电影"海洋天堂"背后的蓝色世界

来源:中国海洋网   发布时间:2015-05-20 17:18:36 

最近,小资电影《北京遇上西雅图》走红,导演、编剧一担挑的薛晓路人气飙升。但对于关注公益的人来说,薛的名字并不陌生。2010年,由她执导的《海洋天堂》以脉脉温情讲述了一个自闭症家庭的故事,在社会上赢得了良好的口碑。4月,是一个蓝色的月份。《海洋天堂》既是一部电影,也是深圳壹基金一个帮扶自闭症儿童的公益项目。我们想告诉您的是,在电影与公益背后,一群矢志要改变中国自闭症家庭困境的人做出了怎样的努力。

“海洋”的由来

《海洋天堂》前后才花了700万元,但却凑了一个“不得了”的制作团队,主演是李连杰、文章、桂纶镁等一线演员。为了公益,这些大腕们不计报酬,而李连杰更是零片酬出演。

李连杰在片中扮演一位身患绝症的慈父,文章则饰演患有自闭症的“儿子”大福。戏中的“大福”几乎没有生活自理能力,学校、福利院把他拒之门外,如何安置他成了家人最犯难的事,绝望的父亲甚至想过和儿子一起自杀。由于公众、政府缺乏对自闭症的了解,自闭症患者会遭受各种歧视,而又没有足够的学校、医院、机构可供其发展、康复。用一位重度自闭症患者的母亲的话来说,就是“我儿子在这个社会找不到尊严。”不少人希望帮他们找回尊严,比如李连杰、文章。当时,李连杰发起的“壹基金计划”已经颇具规模,而在《海洋天堂》公映时,文章在壹基金下设立了以影片中角色命名的“大福自闭症关爱基金”,为自闭症家庭和康复机构募款。

2010年12月,壹基金落户深圳,正式成立深圳壹基金公益基金会。李连杰与他的公益盟友们一合计,决定主攻“灾害救助、儿童关怀、公益人才培养”三大公益领域,而“儿童”这一块的重头戏,就是自闭症儿童。与影片《海洋天堂》同名的大型公益项目——“海洋天堂计划”,也蓄势待发。

“海洋”的灵魂

2011年上半年,壹基金的“海洋天堂计划”万事俱备,只差一位能为这座“公益大楼”画出施工图,并组织人手把它建起来的“工程师”.

就在壹基金秘书长杨鹏正为人选发愁的时候,有人向他推荐了一位“儿童项目专家”——乐。陈宏乐,是西安人。大学毕业后的9年时间里,他选择在家照料孩子,直到2000年,他为一家专注于“儿童关怀”的跨国NGO的理念所吸引,才步入职场。此后的11年里,他一直为这家NGO工作,一路做到了“国家项目经理”.当壹基金向他抛来“绣球”时,他欣然答应,原因是“想把成熟的经验带给国内NGO”。

2011年7月,海洋天堂计划启动,这项“立志远大”的计划不仅打算为全国范围的脑瘫、自闭症、罕见病等贫困特殊类型残障儿童提供救助,还以“提高民间机构专业服务能力和组织发展能力”为己任。

陈宏乐的团队设计了一种“网络机构执行模式”。他们通过在全国范围内寻找“平台型”的儿童民间组织,并发展成海洋天堂计划的“枢纽机构”。这类平台组织一般早已拥有相当数量的合作伙伴,是区域性或行业性的“小网络”,经壹基金一连串的整合与培养,一个全国性的“大网络”就出现了。壹基金为其制定了一系列让人眼花缭乱的细则。这些细则,或敦促他们把财务做得更透明,或引导他们更多地关心公众事务,甚至硬性要求某机构一年必须发多少微博,目的是让其多与公众沟通。

“我们希望藉此培育中国的公民社会。”杨鹏说,“如果更多的民间组织能去研究制度上的不足,并发声,促进改变,我们才能为孩子建立一个真正完善的社会保障体系。”

“海洋”的岛屿

主事者有此宏愿,错落在“海洋”中的“岛屿”——壹基金的合作伙伴们又有怎样的愿景呢?

廖艳晖今年40岁出头,脸型略圆,一笑起来,眼睛会眯成极细的一条线。1998年,她的小孩确诊为自闭症,当时,她也跟所有自闭症患儿的家长一样,“情绪接近崩溃,甚至跟小孩‘自相残杀’。”10多年过去了,笑容又重新回到了她的脸上。

2011年底,廖艳晖所创办的深圳自闭症研究会成为海洋天堂计划的“枢纽机构”。廖说,当年,她创立深圳自闭症研究会,就是因为社会上找不到可托付的机构。据调查,华南地区55.88%的自闭症康复机构由家长创办,廖特意建立了一个QQ群,群名就叫做“55.88%”。但她不希望“什么事都要靠自己”,她盼望有一天,她的孩子不必躲在她创办的机构里,同样能得到很好的照顾。

海洋天堂计划前进的方向与廖艳晖不谋而合。目前,壹基金选出20余家专注于自闭症的民间康复机构,搜集了大量贫困自闭症家庭的信息,然后壹基金每年给一个受助者发放价值4800元的“爱心券”,受助者可持券在壹基金的合作伙伴处享受服务。

2012年,壹基金的海洋天堂计划已经拥有6个枢纽机构与110多个合作伙伴。经第三方评估,112家网络机构中,超过九成认为海洋天堂计划扩大或稳定了自己的影响力和生源,过八成认为促进了志愿者招募、提升了财务管理能力。

10年前,国内的自闭症服务行业一片空白,但如今,这个扎根民间的康复体系已然长出枝叶。然而,主事者有着更大的梦想,他们不仅希望让自闭症患儿享受到更好的康复服务,他们还矢志改变社会,让这些不幸的孩子真正拥有作为“人”的尊严。

“海洋”的蓝色

“光是有康复机构是不够的,人的理念也得跟上来。”廖艳晖说,“我害怕别人会歧视他,甚至打骂他。”在廖艳晖看来,想让这些有缺陷的孩子快乐成长,需要整个社会向他们放开怀抱。为此,壹基金与他们的合作伙伴们在2012年发起了声势浩大的“蓝色行动”。

“蓝色行动”的创意,来源于国外一个叫“点亮蓝灯”的公益活动,陈宏乐团队将其策划为一个线上、线下互动,“快乐、时尚、低门槛”的大型倡导活动,主题是关注自闭症儿童。

由于“海洋”上遍布“岛屿”,海面上还有像李连杰、文章这样热心公益的大明星,“蓝色行动”得以在全国46个城市里同时发动,近2000个画展、倡导、徒步等活动在全国遍地开花。神奇的是,蓝色行动的公益广告在大城市中随处可见,但是壹基金的广告支出却几乎为零。“各界都很支持,给我们免费做广告,我们需要提供的仅仅是材料、道具。”陈宏乐说。

廖艳晖感觉,社会对于自闭症患儿的态度正一点点改变。现在,她满怀“雄心壮志”。她说,下一步要加强“高层倡导”,要“影响有影响力的人”。他们巧借热点新闻事件“出手”。去年9月,深圳19名家长联名逼迫一名自闭症儿童退学,一时间舆论哗然。壹基金与深圳自闭症研究会介入此事,但他们并未谴责校方,而是基于“同情和理解”的态度与校方、教育部门沟通,试图从专业人士的角度提供解决方案。同时,壹基金向教育部递交《建议书》,提出了有关自闭症教育十项建议。

在陈宏乐与廖艳晖看来,自闭症作为一个社会问题,单靠民间的力量无法解决,需由国家层面推动,自闭症患儿才能有所保障……
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